Epilepsia.....

13 jun. 2015



Si, sépanlo : "separada, tanguera (si señores uso tanga y me creo que puedo bailar tango.... hilo dental pega más...), salsera ?, y de película dramática con una hija con epilepsia adolescente....". Claro que es preciosa, que se creen que no lo sé ???? pero capaz que la dañamos mucho. Tiene apenas 13 años, es todo mi mundo con su hermana de 9 años. Hay que aguantar una lágrima cuando se abrazan y se llaman por teléfono....o cuando se produce una explosión puramente adolescente y la de 9 sale corriendo a consolar los excesos de su hermana de 13....Se aman....

Esta mañana salí como siempre, les dejé su ropa, me vestí, cuando sacaba la camioneta llegó Marcelo, y le dije que entrara a ayudar a Agus con su hermana que es peor que vaga....Cuando estaba a mitad de camino, me entró al celu una llamada como mensaje. Era de casa...."Otra vez me olvidé de dejarles algo....". Inocente llamé, Carolina me contestó llorando sin parar y repitiendo una y otra vez : "Mami volve, mami volve........". Y literalmente volvi, que para mi quiere decir doblar para el lado contrario del que venía....y si, claro me perdí, en los gritos y la angustia de Caro me perdí......la desesperación me hizo parar la camioneta, y llamar a alguien en la Sala. "Miri, soy yo....avisá que me vuelvo, algo pasó en casa, y encima me perdí....". Ya lloraba...y la voz de Miri, me devolvió lucidez, recobré un par de neuronas, encendí luces de posición y arranqué". Cuando llegué ya había una ambulancia en la puerta....

Entre temblores, gallos y riñas como dice una compañera de trabajo que no puede ser más bruta para traer a cuento algunos dichos, que en general nos hacen morir de risa....., me rebusqué aplomo y abrí la puerta.... Cuando llego al cuarto, me encuentro a la gente del SAME y a agus con ojos cansados pero bien. Nos dicen:" lleven a la nena urgente a su mejor clinica privada, nosotros solo podemos alcanzarla al Hospital Zubizarreta, que no tiene nada y van a estar años para que los deriven al lugar que tienen que ir...."Salimos los cuatro al Cemic de Saavedra...como antes, cuando estábamos juntos....llegamos y pasé de largo la compu nueva de los turnos...."Mi hija acaba de sufrir convulsiones, no puedo esperar.....". "Anda a la parte de pediatría que ya paso lo que me acabas de decir.....Nos atiende un encanto de doctora. La revisa y nos dice que esperemos, la tenemos que dejar internada para estudios y ella nos trata de conseguir una cama en lo posible ahí. Esperamos cuatro horas.... A agus le dolía mucho el cuello. Busqué a la doc y le conté que no podíamos más, que agus estaba sin desayunar, dolorida, incómoda. Me contestó que lamentablemente el CEMIC, no tenía habitación disponible, estaban esperando que la obra social nos derivara a otro lugar. Que tampoco tenían camas en la guardia para que ella se pudiera acostar un ratito. Nos mandó a unos sillones que estaban en la entrada, y le dio ibupirac......Nos pidió que aguantáramos porque algunos de los estudios que debían hacerle requerían ayuno...

Quince minutos despues vuelve y nos dice que había conseguido cama en Fleni, en Belgrano, pero que nos tenía que hacer entrar por guardia en ambulancia....ahí nomás cuando me había decidido a tomar un cafe con una medialuna, a pesar de la languidez de agus....cae la ambulancia con un gordito que quería que le sacara fotos para subir a facebook....Nada. Subimos a la ambulancia y Marcelo nos siguió atrás...Llegamos a Fleni, nos metieron en un box, hacía frío, dos millones de personas entraban, salían,  repetían un básico que me aprendí de memoria, lo mismo que las respuestas para las mismas preguntas....cambiaban los turnos, aparecía gente nueva, empezábamos otra vez....por un momento pensé que estábamos dentro de aquella peli inolvidable con Bill Murray.....marmotas totales. Y yo no me parezco para nada a la hermosísima Andie Macdowell...para colmo...

A esa altura, Marcelo me había contado como había pasado eso que nos pasó a los cuatro...... Agus estaba abajo, vestida y desayunada....se había ido a lavar los dientes. Él ayudaba a Carolina a terminar de cambiarse. Escucharon un golpe fuerte, se asomaron, vieron moverse las piernitas de Agus y a Margarita, Marcelo pensó que jugaban....pero volvió sobre sus pasos, la escena no le cerraba. Bajaron con Caro y en realidad Margarita estaba desesperada, y ella en plena convulsión, golpeando todo su cuerpo contra el piso....los dientes trabados y una baba blanca.....parecía que se ahogaba, así que el padre no se cómo le abrió la mandíbula y metió la mano......casi le corta los dedos. Finalmente quedó inconciente y la llevo a nuestro cuarto....hasta que se despertó sin saber qué había pasado....

Ese es uno de los mayores problemas, ellos no tienen registro de lo que les pasa, con lo cual es más dificil lograr que cumplan con todos los recaudos que deben tomar. Se enojan, se rebelan....y los médicos se desubican, dicen cosas fuertes a nenas que todavía sufren eso de la falta de personalidad, de experiencia de vida, de susto....

Cuando logramos que los médicos vinieran a informarnos, después de todos los estudios que le hicieron (electroencefalograma, ecocardiograma, análisis clínicos y una resonancia con anestesia)....Agus sonrió como siempre, ante un grupo de 6 o 7 chicas jovencitas ansiosas por acopiar experiencia. Me encanta, digo "chicas jovencitas". La médica, Jefa de neurología infantil, entra como deslizándose sobre una alfombra mágica en la ciudad de Delhi. Se sienta en su trono, lo que yo pensé un silloncito apoya cosas.....y la verdad cómo cambia el valor de algunas según  la utilidad que uno les de y titulo nobiliario, bah la actitud que detente quien pose su culito en ellos......cuestión que el pequeño de pronto se convirtió en un agraciado objeto de culto, notable por cargar con la enorme cola de una señora de unos sesenta años que no tuvo mejor idea que empezar su discurso con la palabra "Cancer"......detalló : la gente tiene ideas sobre las enfermedades como el cáncer o lo que le ocurre a Agus dijo : ella tiene epilepsia......Agus sonreía con esa cara extraordinaria que tiene de angel...no parecía perturbada....El discurso del rey siguió mecánicamente, escrito 100 veces para 100 chicos distintos....."Quiero decir que la realidad de estas enfermedades dista mucho de ser lo que el común de la gente piensa sobre ellas"....y nosotros que somos tan comunes....."No es lo mismo un cáncer de pancreas que uno de estómago o de hígado, lo mismo pasa con la epilepsia". Entonces se detuvo, para saber si la gente común la estaba siguiendo......"Ante todo quiero decirles que con la resonancia se descartó que las convulsiones tuvieran su origen en un tumor o una lesión en el cerebro, ella tiene lisa y llanamente epilepsia adolescente clónica.....Ahí entendí, que encima teníamos una enfermedad de lo más ordinaria parece....de gente muy cache...y siguió :"Lo que tiene Agus es curable, pero además de tomar la medicación debe cumplir sin pestañear estas tres recomendaciones que le voy a dar....Pasamos al segundo acto : Nos mira, la mira y saca sus tres mejores dedos : "Agus, de acá a cinco años mínimo no podes tener relaciones sexuales....me salta la térmica, interrumpo el discurso...."Pero si tiene trece años como va a tener sexo ??"...Querida mami : además de ser usted de lo más común y corriente no me presta atención, les dije que esta era una enfermedad de años, no de días.....quede más plebe que nunca...al punto dos dijo : tampoco vas a poder tomar alcohol (Dios mío pensé si esto me lo decía a mi me zambullía de palometa al cemento...). Esta vez me mandé guardar....al punto tres nada de joda, dijo "Joda", y después explicó yo sé que estas niñas van de piyamada en piyamada, y pasan fines de semana sin dormir.....eso no va a poder ser porque tenes que  dormir si o sí 8 horas por día y llevar una vida muy ordenada. Deportes : "Si, salvo pileta. En vacaciones puede ir a la del balneario con una abuela no necesita saber nadar, solo mirarla a ella y avisar....al mar sola tampoco"....

El otro gran tema : "No puede quedarse sola nunca.....siempre alguien en la casa, un adulto.....aunque sea común y corriente...no baños de inmersión, solo de ducha.....". Ah y por último. Tercer acto....lo mira a Marcelo : "Nunca, pero nunca se le vuelva a ocurrir meter la mano o alguna cosa en la boca de la nena, aunque convulsione y se revuelque como una poseída por el demonio. Han venido padres con dedos cortados.....además al forzar le puede lesionar a ella la mandíbula....".

Qué deben hacer ante un episodio que puede ocurrir, hasta que le ajustemos bien la medicación. Ahí nomás al hada, la bruja le sopló la poción : Cuando comience un episodio, ponganle una campera, una almohada o algo parecido para que no golpee la cabeza contra el piso. Cuenten los minutos que dura y lo mismo el tiempo en que queda inconciente. Traten de colocarla de costado.......y por nada del mundo intenten alcanzar una lengua que no se va a comer.... Soy clara ??? papis comunes y corrientes ???....(esta claro que esto no lo dice sino que lo leo yo en los subtitulos, no ???). Interín, de todos modos llamen una ambulancia.

Lady Tremanie, se retira con cientos de hijas malvadas......antes de cerrar la puerta, vuelve y dice : "hasta mañana no se van....". Sonríe se mira en el espejito......y sigue pensando que no hay otra más hermosa que ella. Esta vez la que se retira es Maléfica.....

Blancanieves sucumbe al encantamiento, y se derrumba en los brazos de su mamá llorando sin parar...... Pero le cuento una historia y le prometo un príncipe que ponga en jaque nuestra ordinariedad, y con un beso rompa el hechizo y haga trizas la epilepsia........ Buenas Noches...

Respira

11 jun. 2015

Ya está le estoy encontrando la vuelta......

7 jun. 2015


Este fin de semana las nenas se iban con su papa.....(es raro hablar así, creo que la separación tiene todo un lenguaje nuevo). Cuando pasa eso, me vengo en banda....como si mi vida dependiera de la presencia permanente de Agus y Caro. Yo pensaba....que me encantaba estar sola...pero no era verdad. Entonces una cosa llevó a la otra y decidí aceptar una invitación para ir a una milonga y de paso aprender un poco a bailar tango.....Separada, con una perra, y saliendo a bailar tango....próximamente bachata y salsa....capaz que Rock también....Soy el clishe de los clishes....Le pregunté a mi mejor amiga por qué nos pasaban estas cosas y me contestó que lo que nos pasa es la vida...nada más.

A las diez de la noche, tenía que estar en la casa de Claudia "como hay que vestirse para ir a una milonga, pregunté con absoluta ignorancia ?". Respuesta de una persona normal : " Con lo más cómodo que tengas para bailar...". "Yo no bailo, solo voy a mirar....", "Más adelante vemos...". Dejé a las nenas con la abuela, porque muchos viernes son de la abuela y la tía. La casa de mi amiga es en Almagro, claramente no tengo ni idea, puse la dirección en el GPS, arranqué la camioneta y me sumergí en la primera salida de soltera-separada, con una angustia tan grande que no podía contener las lágrimas....una situación absolutamente inconcebible para mi....pero en cuanto puse el pie en casa de mi amiga, empezó la aventura. Llegamos a la Viruta en Palermo...ahí nos encontrábamos con unos amigos de ella.

El lugar era bizarro mal, sino me hubiera abstraído y sorprendido por la fauna que deambulaba, y mi amiga no hubiese tenido la gentileza de pagarme la entrada....pegaba la vuelta, me subía otra vez a la camioneta y derecho a llorar a casa como todos los fines de semana que me toca quedarme sola....

Mi amiga llevaba en una bolsita, los zapatos de tango que se había hecho hacer mil años atrás. Llegamos para la media hora de clase para principiantes, y no me pregunten cómo pero en minutos estaba dando los primeros pasos con todo el resto. En cuanto pude, me escabullí a la mesa que habíamos reservado....

Después de la entrada en calor, empieza la música y la cosa se pone seria. Me pedí un agua, y me entretuve mirando como Claudia le enseñaba a uno de sus amigos. Me llamaron, y entre los que estábamos empezamos a probar. Yo no daba pie con bola, ni con el paso ...La novia del amigo de Claudia, me agarró del brazo y me entregó a un chico de "que se yo...ponganle 25 años ?". Yo empecé a temblar del susto. El me dijo si vos no querés no te preocupes, pero yo no tengo problema en ayudarte, todo bien.....entonces me tomó la mano, me acercó a él y fue tan dulce.....que arranqué como pude.. Y de pronto se produjo un hechizo notable....y me olvidé de llorar...el tenía tanta paciencia.....que me encontré concentradísima repitiendo una y otra vez los únicos pasos que había logrado incorporar. La música se apagó, el hechizo terminó y el me soltó. Me sonrió y prometió volver. Por fin nos fuimos a sentar. Ahí aprendí por qué los hombres daban vueltas al salón, y algunos se quedaban cerca nuestro. Un americano de lo más extraño se detuvo por un minuto, me miró y me dijo "Shall we dance....?"....."No, thanks...". En la mesa siguiente consiguió el  "yes...", que esperaba y se arrojó a la pista otra vez. Yo ya lo había visto bailar, igualito a esos muñecos que ponen los mecánicos en las entradas, para avisar que ya están ......esos que se mueven según dirige el viento, así sin ton ni son pero sonriendo con la convicción de atraer, a quien necesita una reparación de lo que sea, a corazón abierto. Convencidos de ser seductores natos.....cargando con ellos una torpeza inocente pero en el fondo muy sagaz, porque al final aparece siempre alguien desesperado buscando cobijo en esa sonrisa prometedora pegada en una cara sin expresión. Aunque solo la acompañe un cuerpo de movimientos espásticos.

Teníamos hambre, así que le pedimos comida a un mozo salido de una película de cantina de marineros.....Habíamos quedado en que después que tocara la orquesta nos íbamos. Claudia, me contaba que siempre hay que saludar a los conocidos cuando se llega, para que sepan que uno está y te vengan a sacar a bailar, porque la multitud de gente es imposible.....la novia del amigo, nos quería emparejar a toda costa con alguien, y ella le explicó, que en el lugar se manejaban otros códigos.

Entonces la pesqué mirando fijamente a alguien. Era un señor de más de sesenta años, gordo, con anteojos y un traje de otra época nada que envidiarle a Jabba el Hutt, en la guerra de las galaxias ....un horror !!!!. Salvo que esta vez, la princesa Leia lo miraba embelesada....."Clau, estás loca que haces ?"......"Insisto en mirarlo pero no me da bola....", me contesta. Yo la zarandeo desesperada por si ella, está sufriendo una alienación sin darse cuenta....pero no, al contrario, me mira y me dice :"....Sabés como baila ese tipo ???". Los hombres mayores en general, son los que mejor te llevan....Y ahí nomás aparece como detenido en el tiempo, un señor como de los años 40, bigote y estampa gardeliana, casi, casi un fantasma fugado de alguna tumba de Recoleta. La invita y ella sale absolutamente poseída. Los veo bailar como si se conocieran de toda la vida, una visión como de película de espectros y aparecidos....Muy cerca de ellos, el chico que me había sacado a mi, baila con devoción con una chica rubia, vestidito mínimo y prometedor que esta vez le marca el compas a él.....pierdo interés, y se me nubla el corazón .....Tengo ganas de llorar, me paro y me voy al baño..... arriba. Lejos, una escalera angosta me transporta a otro lugar. Me miro en el espejo, y vuelvo a descubrirme....estoy ahí como siempre la mirada se conserva dulce y la fragilidad es más fuerte que nunca....pero por suerte sigo siendo la que quiero.....que sería de nosotros sin los espejos.....porque uno va perdiendo noción de su apariencia hasta desaparecerse por completo...no les pasa ?. 

Mientras escribo, siento a Margarita llorar abajo....le pasa como a mi, tiene que crecer y lamentablemente parece que a los perros les pasa lo mismo que a los humanos, les duele !!!. Me hace sentir culpable dejarla sola, si fuera por ella estaría todo el día echada sobre mi haciéndole caricias....La verdad es que estamos solas las dos.... tenemos dos fines de semana por mes para aprender......


Bueno, les termino el cuento. Por supuesto decido volver, y apenas me siento, aparece mi joven amigo. Le sigo diciendo que no se, que conmigo no va a aprender nada al contrario.....pero le basta con tomarme la mano y otra vez el hechizo....Lo sigo hasta la pista, me aferra con decisión y me habla suavemente pero siempre con determinación "...seguime, tu pierna izquierda hacia adelante buscando la mía....volvemos.....juntamos el paso, cruzas tu pierna izquierda sobre la derecha apenas, y te moves para atrás, y ahora yo te sigo a vos.....tranquila, estas bien ????, listo hacemos otra vez lo mismo dale, yo estoy aca....". Por un momento, dejo de mirar mis pies y vuelvo a tierra, encuentro caras conocidas que me sonríen, hago lo mismo....Cuando termina la música, nos separamos otra vez. Es hora de la orquesta. Claudia, no los conoce, pero dice que la primera pieza nunca se baila. Parece que son malos.....pero le ponen empeño. Cuando arranca la segunda todos vuelven a desparecer, sigo tomando agua y entonces Federico, me tienta otra vez. Me da risa, le digo que es un bebe, que se busque una de su tamaño. No entiende razones y me lleva a bailar. Esta vez cuando se apaga la música me sigue hasta la mesa y me pregunta si se puede quedar conmigo....los demás vuelven y se ríen. Es de Coghlan, está con unos amigos, ya tomó más de cinco clases pero no tiene constancia y por eso se olvida pasos y piruetas, pero le gusta el tango. Claudia me hace señas, nos tenemos que ir, le agradezco y le digo que me hizo pasar un ataque de angustia que tenía...sonríe quiere que le cuente, pero me tengo que ir.....quedamos para vernos algún viernes en la Viruta.....

Después de caminar un par de cuadras hasta la camioneta, Claudia me dice "...nena mirá quien viene caminando por la otra cuadra con los amigos ?....se ve que nos fuimos y salieron atrás....me río como si tuviera 19 años ....." Por suerte la camioneta esta intacta donde la dejamos. Y yo, estoy contenta parece que no todo está perdido, me queda mucho por hacer !.........El sábado siguiente soy una rehabilitada de granja de recuperación.....Sigo soñando el domingo ........




Cuentos de Hadas suburbanas . Todos los derechos reservados. © /Desarrollo: Maira Gall / Ilustraciones: Lau Rolfo